先天性黑素细胞痣患者的研究和护理结局共识

Linked Article: Oei et al. Br J Dermatol 2021; 185:371–379. 中型、大型和巨型先天性黑素细胞痣 (CMN, 出生时或出生后不久出现的色素痣) 会对患者和家属造成心理和社会影响。它们还会增加出现黑素瘤 (一种严重的皮肤癌) 或神经系统症状的风险。由于缺乏对测量结局内容的一致意见, 导致难以向患者和家属就治疗提出建议。 我们旨在生成一个核心结局指标集, 即在护理 CMN 患者方面要测量和报告的最小结局指标集, 同时用于该特定健康状况的所有临床试验。我们遵循特别制定的指南, 关注了中型至巨型 CMN 的“测量内容”方面, 即所谓的核心领域集。...

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Published inBritish journal of dermatology (1951) Vol. 185; no. 2; p. e53
Format Journal Article
LanguageEnglish
Published Oxford Oxford University Press 01.08.2021
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ISSN0007-0963
1365-2133
DOI10.1111/bjd.20545

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Summary:Linked Article: Oei et al. Br J Dermatol 2021; 185:371–379. 中型、大型和巨型先天性黑素细胞痣 (CMN, 出生时或出生后不久出现的色素痣) 会对患者和家属造成心理和社会影响。它们还会增加出现黑素瘤 (一种严重的皮肤癌) 或神经系统症状的风险。由于缺乏对测量结局内容的一致意见, 导致难以向患者和家属就治疗提出建议。 我们旨在生成一个核心结局指标集, 即在护理 CMN 患者方面要测量和报告的最小结局指标集, 同时用于该特定健康状况的所有临床试验。我们遵循特别制定的指南, 关注了中型至巨型 CMN 的“测量内容”方面, 即所谓的核心领域集。 我们对现有文献进行了回顾, 以确定当前使用的结局。包含患者代表的焦点小组确定了患者报告结局。所有这些结局均归类为各领域。通过一种称为 e‐Delphi 调查的流程, 来自 27 个国家/地区的 144 名利益相关者 (患者代表和医疗专业人员) 评估了领域和结局的重要性。由 7 名患者代表和 7 名专业人员参加的在线共识会议最终确定了核心领域集。 我们对 6 个领域达成了共识, 其中有 4 个领域同时适用于护理和研究: “生活质量”、“肿瘤”、“神经系统”和“皮肤解剖”。“不良事件”特定于护理, “病理学”特定于研究。我们针对中型至巨型 CMN 的核心结构域集应同时使患者和专业人员更易于进行治疗方法的比较。下一步将对各个领域的特定结局达成共识, 以及应使用哪些仪器来测量这些领域/结局。 Linked Article: Oei et al. Br J Dermatol 2021; 185:371–379.
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ISSN:0007-0963
1365-2133
DOI:10.1111/bjd.20545