クロイツフェルト・ヤコブ病患者の家族が経験した困難

• Published in: 日本看護研究学会雑誌 Vol. 39; no. 5; pp. 5_85 - 5_94
• Main Authors: 齋野, 貴史, 金﨑, 美奈子, 堀井, 理司
• Format: Journal Article
• Language: Japanese
• Published: 一般社団法人 日本看護研究学会 2016; Japan Society of Nursing Research
• Subjects: Creutzfeldt-Jakob disease; difficulties; ethics; family; nursing; クロイツフェルト・ヤコブ病; 倫理; 困難; 家族; 看護
• ISSN: 2188-3599; 2189-6100
• DOI: 10.15065/jjsnr.20160424008

【目的】クロイツフェルト・ヤコブ病（Creutzfeldt-Jakob Disease：CJD）患者の家族が経験した困難を明らかにした。 【方法】CJD患者を看取った経験のある家族を対象に半構成的面接を行い，面接内容はICレコーダで録音した。意味内容の類似性に従ってカテゴリー化した。調査対象病院の倫理委員会の承認を得て，対象者の権利擁護に努めた。 【結果】CJD患者の家族が経験した困難として【CJDの診断に至るまでの混沌により生じた否定的な思い】【CJD確定後に生じる転院を拒まれるつらさ】【感染源の伝播のおそれがもたらす苦悩】など13カテゴリーが抽出された。 【考察】CJD家族が経験する困難の一部は，医療者の知識不足や不安などから生じた不適切な感染対策，納得のいかないインフォームド・コンセント，不当な扱いを受けたと感じる人権問題など，医療水準が維持できていないことに起因していた。