Participatory Research with Native Community of Kahnawake Creates Innovative Code of Research Ethics

• Published in: Canadian journal of public health Vol. 89; no. 2; pp. 105 - 108
• Main Authors: Macaulay, Ann C., Delormier, Treena, McComber, Alex M., Cross, Edward J., Potvin, Louise P., Paradis, Gilles, Kirby, Rhonda L., Saad-Haddad, Chantal, Desrosiers, Serge
• Format: Journal Article
• Language: English
• Published: Ottawa, ON Canadian Public Health Association 01.03.1998; Springer Nature B.V; Springer International Publishing
• Subjects: Biological and medical sciences; Canada; Communities; Community based instruction; Community health; Community involvement; Diabetes; Diabetes mellitus; Diabetes Mellitus, Type 2 - prevention & control; Ethical codes; Ethics; Ethics, Medical; Health promotion; Human subjects; Humans; Indians, North American; Medical research; Medical sciences; Native peoples; Primary Prevention - organization & administration; Public health. Hygiene; Public health. Hygiene-occupational medicine; Research - standards; Research ethics; Research methods; Research projects; Teaching. Deontology. Ethics. Legislation; Canada; North America; America; Quebec; Quebec Canada; Endocrinopathy; Human; Prevention; Ethics; Deontology; Diabetes mellitus; Scientific research; Community health; Code; Social participation; Public health; Biomedical and Behavioral Research
• ISSN: 0008-4263; 1920-7476; 1920-7476
• DOI: 10.1007/BF03404399

Participatory research requires ethical guidelines to incorporate the needs of the partners, i.e., the researchers and the community. This paper describes the background, development and implementation of an innovative Code of Research Ethics developed for a participatory research project with a Native community in Canada. The document ensures that responsibility and control will be shared by both researchers and community throughout the project including joint publication of the results. It defines community control of data, means of resolving dissension at time of publication, incorporation of new researchers and the differences between community-based and academic researchers. La recherche participative exige des balises déontologiques afin d'assurer que les besoins de tous les partenaires, autant ceux des chercheurs que ceux des membres de la communauté impliquée, puissent être pris en considération. Cette article décrit le contexte et la mise en application d'un code innovateur en matière de déontologie de recherche. Ce code a été créé dans le contexte d'une intervention et d'une évaluation d'un projet de prévention du diabète dans une communauté autochtone du Canada. Ce code de déontologie délimite les obligations et les responsabilités de chacun des partenaires pour la durée du projet. Il y est question des distinctions dans les rôles des chercheurs universitaires et communautaires, de la propriété des données recueillies lors du projet, du rôle des partenaires dans les divers types de publication, du processus de résolution des dissensions possibles lors de la publication, ainsi que de l'intégration de nouveaux chercheurs en cours de projet.