新たに加わった耳鼻咽喉科関連の指定難病 - 飯野, ゆき子 (日本耳鼻咽喉科学会会報, 2016)
「1. 新たな指定難病制定の経緯」昭和47年に難病対策制度が誕生し, スモン病, ベーチェット病, 重症筋無力症, 全身性エリテマトーデスの4疾患を対象に医療助成が開始された. その後, 医療費助成を行う特定疾患治療研究事業の対象としての要件をみたした疾患が追加され, 今回の改訂前には56疾患が認定されていた. しかし医療社会, 経済社会情勢の著しい変化のもと, 難病対策改革が提言された. 平成26年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病医療法)」が国会で可決され, あらたに難病に対する検討が始まった. これまでの56疾患が再検討され, スモン病, 劇症肝炎, 重症急性膵炎の3疾患が除外された. 新たに57疾患が加わり計110疾患が指定され, 平成27年1月1日から医療費助成の適応となった. 第2次実施分は, 以下に述べる指定難病の各要件を満たすと判断した196疾病を追加し, 平成27年7月1日から医療費助成の対象となっている.