クロイツフェルト・ヤコブ病患者の家族が経験した困難 - 齋野, 貴史; 金﨑, 美奈子; 堀井, 理司 (日本看護研究学会雑誌, 2016)
【目的】クロイツフェルト・ヤコブ病（Creutzfeldt-Jakob Disease：CJD）患者の家族が経験した困難を明らかにした。 【方法】CJD患者を看取った経験のある家族を対象に半構成的面接を行い，面接内容はICレコーダで録音した。意味内容の類似性に従ってカテゴリー化した。調査対象病院の倫理委員会の承認を得て，対象者の権利擁護に努めた。 【結果】CJD患者の家族が経験した困難として【CJDの診断に至るまでの混沌により生じた否定的な思い】【CJD確定後に生じる転院を拒まれるつらさ】【感染源の伝播のおそれがもたらす苦悩】など13カテゴリーが抽出された。 【考察】CJD家族が経験する困難の一部は，医療者の知識不足や不安などから生じた不適切な感染対策，納得のいかないインフォームド・コンセント，不当な扱いを受けたと感じる人権問題など，医療水準が維持できていないことに起因していた。