在宅侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症患者が現在抱える困難と要望の内容と意味―前向きに生きる力Hopeとの関連から
要旨 目的：在宅侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症患者が現在抱える困難と要望の内容を把握し，前向きに生きる力Hopeとの関連からこれらの意味づけを行うこと． 方法：面接調査の結果をもとに作成した質問紙を用いた無記名配票調査を実施し，121ケースを分析対象とした．HopeレベルはHerth Hope Index尺度を用いた． 結果：現在抱える困難は幅広く，精神的・霊的苦悩，身体的苦痛および社会的困難に関するものであった．8割以上の患者が抱えかつ低いHopeと関連をもつ具体的困難は，意思表出困難，家族の介護負担や周囲の人への重荷意識などの精神的・霊的苦悩に関する内容が多くを占め，身体的苦痛...
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| Published in | 日本看護科学会誌 Vol. 29; no. 4; pp. 41 - 50 |
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| Main Author | |
| Format | Journal Article |
| Language | Japanese |
| Published |
日本看護科学学会
21.12.2009
公益社団法人 日本看護科学学会 |
| Subjects | |
| Online Access | Get full text |
| ISSN | 0287-5330 2185-8888 |
| DOI | 10.5630/jans.29.4_41 |
Cover
| Abstract | 要旨 目的：在宅侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症患者が現在抱える困難と要望の内容を把握し，前向きに生きる力Hopeとの関連からこれらの意味づけを行うこと． 方法：面接調査の結果をもとに作成した質問紙を用いた無記名配票調査を実施し，121ケースを分析対象とした．HopeレベルはHerth Hope Index尺度を用いた． 結果：現在抱える困難は幅広く，精神的・霊的苦悩，身体的苦痛および社会的困難に関するものであった．8割以上の患者が抱えかつ低いHopeと関連をもつ具体的困難は，意思表出困難，家族の介護負担や周囲の人への重荷意識などの精神的・霊的苦悩に関する内容が多くを占め，身体的苦痛に関する内容は同一体勢による倦怠感であった．すべての患者から何らかの要望が表出され，8割以上の患者が，自宅での生活の継続，治療法の確立，家族の介護負担の軽減といった，高いHopeとは関連しない生活の基盤づくりを要望した． 結論：患者支援は，多くの患者が抱える困難と要望への支援に加えて，Hopeを維持・回復するという観点からも，Hopeとの関連をもつ困難の軽減・除去および要望の実現を目指すことが重要かつ効果的であること示唆された． |
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| AbstractList | 目的：在宅侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症患者が現在抱える困難と要望の内容を把握し，前向きに生きる力Hopeとの関連からこれらの意味づけを行うこと． 方法：面接調査の結果をもとに作成した質問紙を用いた無記名配票調査を実施し，121ケースを分析対象とした．HopeレベルはHerth Hope Index尺度を用いた． 結果：現在抱える困難は幅広く，精神的・霊的苦悩，身体的苦痛および社会的困難に関するものであった．8割以上の患者が抱えかつ低いHopeと関連をもつ具体的困難は，意思表出困難，家族の介護負担や周囲の人への重荷意識などの精神的・霊的苦悩に関する内容が多くを占め，身体的苦痛に関する内容は同一体勢による倦怠感であった．すべての患者から何らかの要望が表出され，8割以上の患者が，自宅での生活の継続，治療法の確立，家族の介護負担の軽減といった，高いHopeとは関連しない生活の基盤づくりを要望した． 結論：患者支援は，多くの患者が抱える困難と要望への支援に加えて，Hopeを維持・回復するという観点からも，Hopeとの関連をもつ困難の軽減・除去および要望の実現を目指すことが重要かつ効果的であること示唆された． 「要旨」目的：在宅侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症患者が現在抱える困難と要望の内容を把握し, 前向きに生きる力Hopeとの関連からこれらの意味づけを行うこと. 方法：面接調査の結果をもとに作成した質問紙を用いた無記名配票調査を実施し, 121ケースを分析対象とした. HopeレベルはHerth Hope Index尺度を用いた. 結果：現在抱える困難は幅広く, 精神的・霊的苦悩, 身体的苦痛および社会的困難に関するものであった. 8割以上の患者が抱えかつ低いHopeと関連をもつ具体的困難は, 意思表出困難, 家族の介護負担や周囲の人への重荷意識などの精神的・霊的苦悩に関する内容が多くを占め, 身体的苦痛に関する内容は同一体勢による倦怠感であった. すべての患者から何らかの要望が表出され, 8割以上の患者が, 自宅での生活の継続, 治療法の確立, 家族の介護負担の軽減といった, 高いHopeとは関連しない生活の基盤づくりを要望した. 結論：患者支援は, 多くの患者が抱える困難と要望への支援に加えて, Hopeを維持・回復するという観点からも, Hopeとの関連をもつ困難の軽減・除去および要望の実現を目指すことが重要かつ効果的であること示唆された. 要旨 目的：在宅侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症患者が現在抱える困難と要望の内容を把握し，前向きに生きる力Hopeとの関連からこれらの意味づけを行うこと． 方法：面接調査の結果をもとに作成した質問紙を用いた無記名配票調査を実施し，121ケースを分析対象とした．HopeレベルはHerth Hope Index尺度を用いた． 結果：現在抱える困難は幅広く，精神的・霊的苦悩，身体的苦痛および社会的困難に関するものであった．8割以上の患者が抱えかつ低いHopeと関連をもつ具体的困難は，意思表出困難，家族の介護負担や周囲の人への重荷意識などの精神的・霊的苦悩に関する内容が多くを占め，身体的苦痛に関する内容は同一体勢による倦怠感であった．すべての患者から何らかの要望が表出され，8割以上の患者が，自宅での生活の継続，治療法の確立，家族の介護負担の軽減といった，高いHopeとは関連しない生活の基盤づくりを要望した． 結論：患者支援は，多くの患者が抱える困難と要望への支援に加えて，Hopeを維持・回復するという観点からも，Hopeとの関連をもつ困難の軽減・除去および要望の実現を目指すことが重要かつ効果的であること示唆された． |
| Author | 平野 優子 |
| AuthorAffiliation | 東京大学大学院健康科学・看護学専攻健康社会学分野 |
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| CorporateAuthor | 東京大学大学院健康科学・看護学専攻健康社会学分野 |
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| References | Chio A., Gauthier A., Calvo A., et al. (2005): Caregiver burden and patients' perception of being a burden in ALS, Neurology, 2(2), 1780–1782. Hecht M., Hillemacher T., Grasel E., et al. (2002): Subjective experience and coping in ALS, ALS and Other Motor Neuron Disorders, 3, 225–231. Moss A.H., Casey P., Stocking C.B. (1993): Home ventilation for ALS patients, outcomes, cost, and patient, family and physician attitudes, Neurology, 43, 438–443. 小林明子 (2004)：在宅人工呼吸器療法実施中のALS患者の医療・福祉サービス選択における自己決定の支援，日本難病看護学会，8，304–313 日本難病情報センター (2009)：特定疾患医療受給者証交付件数．http://www.nanbyou.or.jp/what/nankouhu.htm（2009.8.1検索） Borasio G.D., Gelinas D.F., Yanagisawa N. (1998): Mechanical ventilation in ALS: A cross-cultural perspective, J. Neurol., 245, s7–s12. Ganzini L., Johnston W.S., Mcfarland B.H., et al. (1998): Attitudes of patients with ALS and their care givers toward assisted suicide, N. Engl. J. Med., 339, 967–973. Plahuta J.M., Mcculloch B.J., Kasarskis E.J., et al. (2002): ALS and hopelessness, Soc. Sci. & Med., 55, 2131–2140. Bolmsjo I. (2001): Existential issues in palliative care: Interviews of patients with ALS, J. Palliat. Med., 4, 499–505. 日本ALS協会 (2003)：ヘルパー等吸引問題の解決に向かってのその後の動向資料３，JALSA，59，27 Oliver D. (2006): Palliative care, Oliver D., Borasio G. D., Walsh D., eds, Palliative Care in ALS from Diagnosis to Bereavement (2nd ed), 19–26, Oxford University Press, New York. 澁谷統寿 (2002)：ALS治療ガイドライン，臨床神経学，42，669–719 桃井浩樹，進藤政臣，柳澤信夫，他 (2004)：本邦における筋萎縮性側索硬化症の病勢経過，神経研究の進歩，48(1)，133–144 小西かおる，石井昌子，板垣ゆみ，他 (2004)：人工呼吸器装着ALS患者の在宅療養環境の整備状況と課題，日本難病看護学会誌，9(1)，74 Trail M., Nelson N. D., Van J.N., et al. (2004): Major stressors facing patients with ALS, ALS and Other Motor Neuron Disorders, 5, 40–45. Hirano Y., Sakita M., Yamazaki Y., et al. (2007): The Herth Hope Index and related factors in the Japanese general urban population, The Japanese Society of Health and Human Ecology, 73, 31–42. Happ M.B. (2000): Interpretation of nonvocal behavior and the meaning of voicelessness in critical care, Soc. Sci. Med., 50, 1247–1255. 中島孝 (2003)：筋萎縮性側索硬化症患者に対するQOL向上への取り組み，神経治療学，20(2)，139–147 Herth K. (1992): Abbreviated instrument to measure hope: Development and psychometric evaluation, J. Adv. Nurs., 17, 1251–1259. 八巻知香子，山崎喜比古 (2003)：Herth Hope Index（HHI）日本語版作成の取り組み，患者・障害者・高齢者およびその家族のライフに関する研究会報告 牛久保美津子，川村佐和子，稲葉裕，他 (1998)：東京都における神経系難病患者の在宅ケアの特性3疾患別による分析，日本公衆衛生雑誌，45(7)，653–663 Davis B. (2005): Mediators of the relationship between hope and well-being in older adults, Clin. Nurs. Res., 14(3), 253–272. Cobb A.K. (1986): Illness experience in a chronic disease—ALS, Soc. Sci. Med., 23, 641–650, 1986. 平野優子，清水準一 (2007)：在宅人工呼吸療法を行うALS患者の医療・福祉サービス利用状況と地域差，日本難病看護学会誌，12(2)，156–164 Borasio G.D., Voltz R., Miller R.G. (2001): Palliative care in ALS, Palliat. Care, 19, 829–847. |
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| SourceID | medicalonline jstage igakushoin |
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| SubjectTerms | amyotrophic lateral sclerosis desires difficulties home Hope tracheostomy invasive positive pressure ventilation 侵襲的人工呼吸器 困難 在宅 筋萎縮性側索硬化症 要望 |
| Title | 在宅侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症患者が現在抱える困難と要望の内容と意味―前向きに生きる力Hopeとの関連から |
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