在宅侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症患者の対処資源の存在と意味―心の支えである他者と喜び・楽しみ，それらと前向きに生きる力Hopeとの関連から
要旨 目的：在宅で侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者が困難に対応するために必須の対処資源である心の支えになる他者と喜び・楽しみの内容を把握し，これらと属性と病気・療養に関する特性との関連を解明するとともに，前向きに生きる力を表すHopeとの関連から意味づけを行うこと． 方法：面接調査の結果をもとに作成した質問紙を用いた無記名の郵送配票調査を実施し，121ケースを分析対象とした．HopeレベルはHerth Hope Index尺度を用いた． 結果：患者の9割が心の支えになる他者と何らかの喜び・楽しみを有していた．心の支えである他者が家族だけではなく医療・介護職者と友人・知人...
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| Published in | 日本看護科学会誌 Vol. 29; no. 4; pp. 32 - 40 |
|---|---|
| Main Author | |
| Format | Journal Article |
| Language | Japanese |
| Published |
日本看護科学学会
21.12.2009
公益社団法人 日本看護科学学会 |
| Subjects | |
| Online Access | Get full text |
| ISSN | 0287-5330 2185-8888 |
| DOI | 10.5630/jans.29.4_32 |
Cover
| Abstract | 要旨 目的：在宅で侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者が困難に対応するために必須の対処資源である心の支えになる他者と喜び・楽しみの内容を把握し，これらと属性と病気・療養に関する特性との関連を解明するとともに，前向きに生きる力を表すHopeとの関連から意味づけを行うこと． 方法：面接調査の結果をもとに作成した質問紙を用いた無記名の郵送配票調査を実施し，121ケースを分析対象とした．HopeレベルはHerth Hope Index尺度を用いた． 結果：患者の9割が心の支えになる他者と何らかの喜び・楽しみを有していた．心の支えである他者が家族だけではなく医療・介護職者と友人・知人と支援者にまで及んでいたのは13％であり，喜び・楽しみが「身近で些細な癒されるもの・愛でるもの」だけではなく「人との関わり」と「ALS関連の情報収集」と「積極的な行動や活動」に及んでいたのは22％であった．これらを多領域にわたってもつ人ほどHopeは高かった．意思伝達装置のパソコンを利用する人で，心の支えになる他者や喜び・楽しみを多領域にわたって有していた． 結論：本研究では，これまで重要と言われてきた心の支えになる他者や楽しみといった対処資源が，身近なものを基盤として徐々に外に広がるという構造をもつこと，外部に広がるほどHopeが高いことが新たに明らかとなり，生活の質が高まる可能性が示唆された．患者への支援は，Hopeを維持し向上するという観点からも，これらの対処資源の維持・創出を目指すことが重要であり，社会とのつながりや意思伝達装置の利用が効果的である． |
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| AbstractList | 「要旨」目的：在宅で侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者が困難に対応するために必須の対処資源である心の支えになる他者と喜び・楽しみの内容を把握し, これらと属性と病気・療養に関する特性との関連を解明するとともに, 前向きに生きる力を表すHopeとの関連から意味づけを行うこと. 方法：面接調査の結果をもとに作成した質問紙を用いた無記名の郵送配票調査を実施し, 121ケースを分析対象とした. HopeレベルはHerth Hope Index尺度を用いた. 結果：患者の9割が心の支えになる他者と何らかの喜び・楽しみを有していた. 心の支えである他者が家族だけではなく医療・介護職者と友人・知人と支援者にまで及んでいたのは13%であり, 喜び・楽しみが「身近で些細な癒されるもの・愛でるもの」だけではなく「人との関わり」と「ALS関連の情報収集」と「積極的な行動や活動」に及んでいたのは22%であった. これらを多領域にわたってもつ人ほどHopeは高かった. 意思伝達装置のパソコンを利用する人で, 心の支えになる他者や喜び・楽しみを多領域にわたって有していた. 結論：本研究では, これまで重要と言われてきた心の支えになる他者や楽しみといった対処資源が, 身近なものを基盤として徐々に外に広がるという構造をもつこと, 外部に広がるほどHopeが高いことが新たに明らかとなり, 生活の質が高まる可能性が示唆された. 患者への支援は, Hopeを維持し向上するという観点からも, これらの対処資源の維持・創出を目指すことが重要であり, 社会とのつながりや意思伝達装置の利用が効果的である. 目的：在宅で侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者が困難に対応するために必須の対処資源である心の支えになる他者と喜び・楽しみの内容を把握し，これらと属性と病気・療養に関する特性との関連を解明するとともに，前向きに生きる力を表すHopeとの関連から意味づけを行うこと． 方法：面接調査の結果をもとに作成した質問紙を用いた無記名の郵送配票調査を実施し，121ケースを分析対象とした．HopeレベルはHerth Hope Index尺度を用いた． 結果：患者の9割が心の支えになる他者と何らかの喜び・楽しみを有していた．心の支えである他者が家族だけではなく医療・介護職者と友人・知人と支援者にまで及んでいたのは13%であり，喜び・楽しみが「身近で些細な癒されるもの・愛でるもの」だけではなく「人との関わり」と「ALS関連の情報収集」と「積極的な行動や活動」に及んでいたのは22%であった．これらを多領域にわたってもつ人ほどHopeは高かった．意思伝達装置のパソコンを利用する人で，心の支えになる他者や喜び・楽しみを多領域にわたって有していた． 結論：本研究では，これまで重要と言われてきた心の支えになる他者や楽しみといった対処資源が，身近なものを基盤として徐々に外に広がるという構造をもつこと，外部に広がるほどHopeが高いことが新たに明らかとなり，生活の質が高まる可能性が示唆された．患者への支援は，Hopeを維持し向上するという観点からも，これらの対処資源の維持・創出を目指すことが重要であり，社会とのつながりや意思伝達装置の利用が効果的である． 要旨 目的：在宅で侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者が困難に対応するために必須の対処資源である心の支えになる他者と喜び・楽しみの内容を把握し，これらと属性と病気・療養に関する特性との関連を解明するとともに，前向きに生きる力を表すHopeとの関連から意味づけを行うこと． 方法：面接調査の結果をもとに作成した質問紙を用いた無記名の郵送配票調査を実施し，121ケースを分析対象とした．HopeレベルはHerth Hope Index尺度を用いた． 結果：患者の9割が心の支えになる他者と何らかの喜び・楽しみを有していた．心の支えである他者が家族だけではなく医療・介護職者と友人・知人と支援者にまで及んでいたのは13％であり，喜び・楽しみが「身近で些細な癒されるもの・愛でるもの」だけではなく「人との関わり」と「ALS関連の情報収集」と「積極的な行動や活動」に及んでいたのは22％であった．これらを多領域にわたってもつ人ほどHopeは高かった．意思伝達装置のパソコンを利用する人で，心の支えになる他者や喜び・楽しみを多領域にわたって有していた． 結論：本研究では，これまで重要と言われてきた心の支えになる他者や楽しみといった対処資源が，身近なものを基盤として徐々に外に広がるという構造をもつこと，外部に広がるほどHopeが高いことが新たに明らかとなり，生活の質が高まる可能性が示唆された．患者への支援は，Hopeを維持し向上するという観点からも，これらの対処資源の維持・創出を目指すことが重要であり，社会とのつながりや意思伝達装置の利用が効果的である． |
| Author | 平野 優子 |
| AuthorAffiliation | 東京大学大学院健康科学・看護学専攻健康社会学分野 |
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| CorporateAuthor | 東京大学大学院健康科学・看護学専攻健康社会学分野 |
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| Issue | 4 |
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| PublicationTitle | 日本看護科学会誌 |
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| PublicationYear | 2009 |
| Publisher | 日本看護科学学会 公益社団法人 日本看護科学学会 |
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| References | Simmons Z., Bremer B.A., Robbins R.A., et al. (2000): QOL in ALS depends on factors other than strength and physical function, Neurology, 1, 388–392. Takahashi H. (2006): Pathological aspects of long term survival in ALS patients on respirators, ALS, 7(Suppl 1), 25–26. Hecht M., Hillemacher T., Grasel E., et al. (2002): Subjective experience and coping in ALS, ALS and Other Motor Neuron Disorders, 3, 225–231. 隅田好美 (2003)：筋萎縮性側索硬化症患者における障害受容と前向きに生きるきっかけ，日本難病看護学会誌，7，162–171 Ebright P.R., Lyon B. (2002): Understanding hope and factors that enhance hope in breast cancer, Oncol. Nurs. Forum, 29(3), 561–568. Borasio G. D., Gelinas D.F., Yanagisawa N. (1998): Mechanical ventilation in ALS: A cross-cultural perspective, J. Neurol., 245, s7–s12. Nelson N.D., Trail M., Van J.N., et al. (2003): QOL in patients with ALS: Perceptions, coping resources, and illness characteristics, J. Palliat. Med., 6, 417–424. 秋山智，加藤国宏 (2003)：神経難病患者のインターネット・コミュニティ，日本難病看護学会誌，7(2)，129–136 Herth K. (2004): Fostering hope in terminally ill patients, Nurs. Standard, 19(10), 33–41. Moss A.H., Casey P., Stocking C.B. (1993): Home ventilation for ALS patients, outcomes, cost, and patient, family and physician attitudes, Neurology, 43, 438–443. Bromberg M.B., Forshew D.A. (2002): Comparison of instruments addressing quality of life in patients with ALS and their caregivers, Neurology, 2, 320–322. Young J. M., McNicoll P. (1997): Against all odds: Positive life experiences of people with advanced ALS, Health Soc. Work, 23, 35–43. 水野優季，小倉朗子，猫田泰敏，他 (2004)：ALS在宅人工呼吸療養者の外出時における健康問題発生状況およびその要因に関する検討，東京保健科学学会誌，6，281–291 Bluvol A., Ford-Gilboe M. (2004): Hope, health work and quality of life in families of stroke survivors, J. Adv. Nurs., 48(4), 322–332. Hirano Y., Sakita M., Yamazaki Y., et al. (2007): The Herth Hope Index and related factors in the Japanese general urban population, Jpn. Soc. Health Human Ecol., 73, 31–42. 日本ALS協会 (2003)：ヘルパー等吸引問題の解決に向かってのその後の動向資料3，JALSA，59，27 大澤富美子 (1999)：進行性神経筋疾患者の補助代替コミュニケーション（AAC），聴能言語学研究，16，55–60 澁谷統寿 (2002)：ALS治療ガイドライン，臨床神経学，42，669–719 牛久保美津子，川村佐和子，稲葉裕，他 (1998)：東京都における神経系難病患者の在宅ケアの特性，日本公衆衛生雑誌，45(7)，653–663 桃井浩樹，進藤政臣，柳澤信夫，他 (2004)：本邦における筋萎縮性側索硬化症の病勢経過，神経研究の進歩，48(1)，133–144 小西かおる，石井昌子，板垣ゆみ，他 (2004)：人工呼吸器装着ALS患者の在宅療養環境の整備状況と課題，日本難病看護学会誌，9(1)，74 Herth K. (1992): Abbreviated instrument to measure hope: Development and psychometric evaluation, J. Adv. Nurs., 17, 1251–1259. 八巻知香子，山崎喜比古 (2003)：Herth Hope Index（HHI）日本語版作成の取り組み，患者・障害者・高齢者およびその家族のライフに関する研究会報告 Davis B. (2005): Mediators of the relationship between hope and well-being in older adults, Clin. Nurs. Res., 14(3), 253–272. 日本難病情報センター (2009)：特定疾患医療受給者証交付件数，http://www.nanbyou.or.jp/what/nankouhu.htm（2009.8.1検索） 平野優子，清水準一 (2007)：在宅人工呼吸療法を行うALS患者の医療・福祉サービス利用状況と地域差，日本難病看護学会誌，12(2)，156–164 |
| References_xml | – reference: Davis B. (2005): Mediators of the relationship between hope and well-being in older adults, Clin. Nurs. Res., 14(3), 253–272. – reference: Young J. M., McNicoll P. (1997): Against all odds: Positive life experiences of people with advanced ALS, Health Soc. Work, 23, 35–43. – reference: 水野優季，小倉朗子，猫田泰敏，他 (2004)：ALS在宅人工呼吸療養者の外出時における健康問題発生状況およびその要因に関する検討，東京保健科学学会誌，6，281–291． – reference: 小西かおる，石井昌子，板垣ゆみ，他 (2004)：人工呼吸器装着ALS患者の在宅療養環境の整備状況と課題，日本難病看護学会誌，9(1)，74． – reference: Moss A.H., Casey P., Stocking C.B. (1993): Home ventilation for ALS patients, outcomes, cost, and patient, family and physician attitudes, Neurology, 43, 438–443. – reference: Nelson N.D., Trail M., Van J.N., et al. (2003): QOL in patients with ALS: Perceptions, coping resources, and illness characteristics, J. Palliat. Med., 6, 417–424. – reference: Takahashi H. (2006): Pathological aspects of long term survival in ALS patients on respirators, ALS, 7(Suppl 1), 25–26. – reference: 八巻知香子，山崎喜比古 (2003)：Herth Hope Index（HHI）日本語版作成の取り組み，患者・障害者・高齢者およびその家族のライフに関する研究会報告． – reference: Bluvol A., Ford-Gilboe M. (2004): Hope, health work and quality of life in families of stroke survivors, J. Adv. Nurs., 48(4), 322–332. – reference: Bromberg M.B., Forshew D.A. (2002): Comparison of instruments addressing quality of life in patients with ALS and their caregivers, Neurology, 2, 320–322. – reference: 日本難病情報センター (2009)：特定疾患医療受給者証交付件数，http://www.nanbyou.or.jp/what/nankouhu.htm（2009.8.1検索）． – reference: Hecht M., Hillemacher T., Grasel E., et al. (2002): Subjective experience and coping in ALS, ALS and Other Motor Neuron Disorders, 3, 225–231. – reference: 秋山智，加藤国宏 (2003)：神経難病患者のインターネット・コミュニティ，日本難病看護学会誌，7(2)，129–136． – reference: Borasio G. D., Gelinas D.F., Yanagisawa N. (1998): Mechanical ventilation in ALS: A cross-cultural perspective, J. Neurol., 245, s7–s12. – reference: Herth K. (2004): Fostering hope in terminally ill patients, Nurs. Standard, 19(10), 33–41. – reference: 平野優子，清水準一 (2007)：在宅人工呼吸療法を行うALS患者の医療・福祉サービス利用状況と地域差，日本難病看護学会誌，12(2)，156–164． – reference: Simmons Z., Bremer B.A., Robbins R.A., et al. (2000): QOL in ALS depends on factors other than strength and physical function, Neurology, 1, 388–392. – reference: Herth K. (1992): Abbreviated instrument to measure hope: Development and psychometric evaluation, J. Adv. Nurs., 17, 1251–1259. – reference: Hirano Y., Sakita M., Yamazaki Y., et al. (2007): The Herth Hope Index and related factors in the Japanese general urban population, Jpn. Soc. Health Human Ecol., 73, 31–42. – reference: 隅田好美 (2003)：筋萎縮性側索硬化症患者における障害受容と前向きに生きるきっかけ，日本難病看護学会誌，7，162–171． – reference: Ebright P.R., Lyon B. (2002): Understanding hope and factors that enhance hope in breast cancer, Oncol. Nurs. Forum, 29(3), 561–568. – reference: 大澤富美子 (1999)：進行性神経筋疾患者の補助代替コミュニケーション（AAC），聴能言語学研究，16，55–60． – reference: 日本ALS協会 (2003)：ヘルパー等吸引問題の解決に向かってのその後の動向資料3，JALSA，59，27． – reference: 牛久保美津子，川村佐和子，稲葉裕，他 (1998)：東京都における神経系難病患者の在宅ケアの特性，日本公衆衛生雑誌，45(7)，653–663． – reference: 桃井浩樹，進藤政臣，柳澤信夫，他 (2004)：本邦における筋萎縮性側索硬化症の病勢経過，神経研究の進歩，48(1)，133–144． – reference: 澁谷統寿 (2002)：ALS治療ガイドライン，臨床神経学，42，669–719． |
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| SourceID | medicalonline jstage igakushoin |
| SourceType | Publisher |
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| SubjectTerms | amyotrophic lateral sclerosis coping resource home Hope tracheostomy invasive positive pressure ventilation 侵襲的人工呼吸器 在宅 対処資源 筋萎縮性側索硬化症 |
| Title | 在宅侵襲的人工呼吸療法を行う筋萎縮性側索硬化症患者の対処資源の存在と意味―心の支えである他者と喜び・楽しみ，それらと前向きに生きる力Hopeとの関連から |
| URI | https://webview.isho.jp/journal/detail/abs/10.11477/mf.7005100168 https://www.jstage.jst.go.jp/article/jans/29/4/29_4_4_32/_article/-char/ja http://mol.medicalonline.jp/en/journal/download?GoodsID=eg4jaons/2009/002904/004&name=0032-0040j |
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| ispartofPNX | 日本看護科学会誌, 2009/12/21, Vol.29(4), pp.4_32-4_40 |
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