罕见病药品可及性的伦理考量与策略探索

在罕见病药品可及性方面，我们仍面临着诸多不容忽视的伦理问题，包括企业以经济效益为导向、缺乏大规模的临床研究、医疗机构缺乏采购罕见病药品的激励机制、超说明书使用罕见病药品、资源不公平分配、支付政策不完善等伦理学问题。因此，国家应完善罕见病药品的鼓励政策，强化企业社会责任，确保药品供应稳定。尊重患者临床试验权益，保障伦理安全。医疗机构需以临床需求为导向，确保药品可及性，并规范超说明书使用，保障患者健康权。国家医保政策应关注罕见病患者，建立多方参与的保障机制，促进药品公平可及。...

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Published in医学与哲学 Vol. 45; no. 18; pp. 19 - 23
Main Authors 李鑫, 张素雅, 马文兵, 任璐
Format Journal Article
LanguageChinese
Published 中国自然辩证法研究会 20.09.2024
西安交通大学第一附属医院药学部 陕西西安 710061%西安交通大学第一附属医院急诊中心 陕西西安 710061
Subjects
罕见病药品
伦理问题
公平医疗权
rare disease drugs
right to fair healthcare
ethical issues
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ISSN1002-0772
DOI10.12014/j.issn.1002-0772.2024.18.04

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Summary:在罕见病药品可及性方面，我们仍面临着诸多不容忽视的伦理问题，包括企业以经济效益为导向、缺乏大规模的临床研究、医疗机构缺乏采购罕见病药品的激励机制、超说明书使用罕见病药品、资源不公平分配、支付政策不完善等伦理学问题。因此，国家应完善罕见病药品的鼓励政策，强化企业社会责任，确保药品供应稳定。尊重患者临床试验权益，保障伦理安全。医疗机构需以临床需求为导向，确保药品可及性，并规范超说明书使用，保障患者健康权。国家医保政策应关注罕见病患者，建立多方参与的保障机制，促进药品公平可及。
ISSN:1002-0772
DOI:10.12014/j.issn.1002-0772.2024.18.04